«У меня БАС — болезнь, из-за которой я могу двигать только глазами»

Как учительница математики из-за болезни потеряла способность ходить и говорить, но нашла новую работу.

У этой истории появилась аудио-версия. Послушать подкаст можно на «Яндекс.Музыке», Apple Podcasts, Soundcloud, Google Podcasts, ВКонтакте, Youtube и Castbox. В нем вы услышите мысли Натальи, озвученные ее электронным голосом. А также подробности работы над текстом от его авторки Юлии Рузмановой.

У Натальи широкая улыбка и оживленные глаза — ее единственный инструмент для взаимодействия с внешним миром. У нее грамотная и вежливая речь — это я понимаю из интервью, которое беру по переписке в почте. Наталья набирает текст, двигая глазами, при помощи специального устройства — айтрекера. Потом мы встречаемся у нее дома для фотосессии. Выясняется, что у Натальи есть голос — электронный и безэмоциональный, как в навигаторе, — это все тот же айтрекер озвучивает ее фразы. Благодаря айтрекеру Наталья смогла найти новую работу, когда у нее пропала речь и отказали руки, сейчас она зарабатывает копирайтингом.

Тело Натальи отказывало постепенно в течение восьми лет. Сейчас ей даже нельзя жевать твердую еду — салаты, макароны и рыба должны быть пропущены через блендер. Наталье повезло, что для нее готовят муж и сыновья. Семья Прохоровых вообще кажется образцовой: муж, два сына, невестка, два кота, все вместе и поддерживают друг друга. Невозможно представить, как можно жить с диагнозом Натальи, если у тебя нет такой семьи или денег как у Стивена Хокинга.

Хокинг — британский физик и самый известный в мире пациент с боковым амиотрофическим склерозом, которым и заболела Наталья. БАС — редкое заболевание, природа происхождения которого не ясна. Просто в один момент у здорового человека начинают давать сбой двигательные нервные клетки и постепенно отказывают руки, ноги, перестает держаться голова, пропадает голос и способность жевать. Больной умирает, когда отказывают мышцы, необходимые для дыхания. Сценарий всегда примерно один, разница в сроках. И хотя в среднем таким пациентам врачи отпускают пять-десять лет, история Хокинга, который дожил до 76 лет, вопреки болезни, дает надежду. Больше тут опереться не на что: лечения от БАС нет.

Семья Натальи в беседе со мной рассуждает, что Хокингу удалось прожить с БАС так долго, потому что в его жизни были дело и цель. Подобную мысль неоднократно повторяет в интервью сама Наталья: «Если я занята делами, чувствую себя здоровой. Главное, чтобы была нужна, чтобы были сложные задачи». Ее можно встретить в блогах и у других пациентов с БАС: главное — это придать смысл своему существованию, даже если он сводится к тому, чтобы как можно достойнее справиться со своей трагедией и чтобы родственники страдали как можно меньше. The Village публикует историю Натальи, 52-летней учительницы математики из Подмосковья, которая продолжает работать и любить мир, несмотря на диагноз.

Я дышу сама, без ИВЛ, ем сама, без аппаратов, не лежачая — и в этом уже мое большое счастье. Ноги поднять сил нет, руки чувствую, но поменять положение не могу, могу пошевелить пальцами правой руки. Иногда от неподвижности затекают ноги, руки — прошу размять. Чувствительность тела не нарушена: и тепло, и холод, и боль я чувствую. Улыбаться и смеяться могу, могу кивнуть головой.

Каждое ухудшение воспринимается болезненно: ты уступаешь, болезнь наступает, рушатся мечты о том, что процесс затормозится. Еще три года назад я могла около часа стоять у окна, опираясь на подоконник. Одевалась, мне открывали окно, и так я «гуляла». Правда, нужно было постараться поставить меня в устойчивую позу, чтобы не валилась. Постепенно стоять стало все труднее, уставали ноги, падала вниз голова, пришлось отказаться от таких наблюдений за жизнью.

Потом терялась речь. Трудно стало объяснять, во рту будто каша, четко могла произнести одно-два слова.

В какой-то момент поняла, что не могу держать голову, сидя в машине. Муж катал по Москве, в Архангельское, в Тулу. Сидеть могла, но постепенно становилось все неудобнее держать голову — она падала вниз, начинала болеть, шея очень уставала. Отказаться совсем от поездок не могла, поэтому попробовали чуть наклонять сиденье и класть под шею маленькую подушку. Способ нашли не сразу: пробовали надевать на шею ортез — резиновый держатель. Сейчас так и езжу на небольшие расстояния.

Поскольку я теряла способность выполнять привычные действия, стала искать обходные способы. Не могла дойти в туалет, передвигалась, облокачиваясь на стену. Не могла поднять вилку-ложку, левой рукой держала правую и так ела. Научилась переворачивать страницы книги запястьями, нажимать на планшет поднятой ногой.

Причины, вызывающие боковой амиотрофический склероз (БАС) неизвестны. Врачи понимают, что массово начинают гибнуть мотонейроны, но что запускает механизм — непонятно. Я себе это не смогла объяснить. Но и никаких сакральных смыслов не искала. Были рядом люди, которые говорили, что это мой путь к Богу. Я не воспринимаю БАС ни как посыл, что-то понять, измениться, ни как наказание за что-то — просто болезнь. Это жизнь. Прекрасно, что она изменчива, иначе мы бы умерли от скуки.

Я научилась просить помощи, быть благодарной, где-то более терпимой, быть внимательной. Все теперь занимает: растения, животные, любые мелочи, научилась впитывать впечатления, видеть радость в малом. Быть счастливым — это решение.

Первые симптомы

Я гуляла с собакой, когда неожиданно обнаружила, что разучилась бегать. Тело забыло, как это делать. Я поднимала и опускала ноги, помогала себе руками, но двигалась как во сне: пыталась бежать, но оставалась на месте, будто сломался механизм. Я испугалась, но успокоила себя, что без бега можно прожить. Это была осень 2012-го.

Через полгода началось нарушение мелкой моторики пальцев рук, не получалось шить, стало трудно застегивать пуговицы, держать пальцами мел, поднимать руку, чтобы писать на доске.

Через год стала очень медленно ходить, походка стала подпрыгивающая, начала падать на ровном месте.

Сначала я просто не понимала, к кому обратиться с симптомами. Рассказывала о проблемах терапевту в районной поликлинике — она списала на хроническую усталость, стресс и гипертонию. Обращалась там же к неврологу — сделали анализы крови, энцефалограмму головы, МРТ, ничего не обнаружили. Обратилась к ревматологу — она уверила, что с ее спецификой все замечательно и, ориентируясь на мою возникшую к тому моменту тревожность, посоветовала психиатра. Обращалась и в платные клиники: к психиатру, неврологу. Ничего не прояснилось. Я пыталась просто приноровиться жить в новом состоянии. Думаю, меня подвела квалификация врачей: ни у кого, к кому я обращалась в Москве, даже не возникло подозрения на БАС — боковой амиотрофический склероз.

Все врачи твердили о стрессе и усталости, отправляли к психоневрологу. Тогда знакомые мне посоветовали очень сильного врача из Минска, которая смогла помочь ученику с тяжелой фобией, хотя в Москве ему предлагали только психбольницу.

Зимой 2014 я легла в психиатрическую больницу в Минске на обследование, чтобы поставить диагноз. Местный невролог сказала, что мелкая моторика не восстановится и мне нужно лечь на обследование в центр, где специализировались на обнаружении БАС. У меня подозревали рассеянный склероз или БАС. Подтвердился БАС. Мне рассказали, что это неизлечимо, у меня есть максимум пять лет и я, скорее всего, умру от отказа легких.

Я всегда была очень везучей. Выпрыгнула замуж после недолгого знакомства, и повезло — человек оказался «мой», на всю жизнь. Рано родились дети. Практически не думала про выбор профессии, но оказалась на своем месте, испытала радость от профессионализма. Когда мне сказали, что врачи сомневаются между страшным и очень страшным диагнозом (между БАС и рассеянным склерозом), была уверена, что повезет.

Когда врач рассказал, что у меня БАС и что меня ожидает, крутилась мысль «вот теперь я знаю, как умру». Я была тогда одна в Минске, все родные в Москве. Не плакала, но трясло от ужаса. Мне кололи успокоительные, иначе сошла бы с ума. Звонила мужу, уговаривали друг друга держаться. Вернулась домой и на работу уже не вышла. Врач местной амбулатории посоветовал быстрей, пока не стала лежачей, оформлять инвалидность. Проблема была в том, что все белорусские документы не годились, пришлось еще раз делать все заключения.

За этим меня направили в МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени Владимирского). Там сказали: лечить нечего, идите домой умирать. Самое ужасное, что до этого я была абсолютно здоровой, и вот — идите умирать.

Из-за того что я все время работала с детьми, невольно казалось, что все у меня еще продолжается молодость: я так увлеченно жила, столько было планов. Новые вводные ужасали. При этом в больнице почти не плакала, дала себе слово «подумать обо всем потом».

А дома накрыло. Рыдала, потому что было жаль всех: себя, мужа, детей, семьи. Бил озноб от страха смерти. К этому добавлялись постоянные подергивания мышц рук, ног, спастика (мышцы сами напрягаются, и видно, да и чувствуешь, как дергаются) — это один из симптомов заболевания. Сначала было тяжело, не могла отдыхать, казалось, не могу расслабиться, все напряжено.

Как принять болезнь

После Минска меня госпитализировали в НИИ неврологии в Москве. Там ничего не обещали, но связали с фондом «Живи сейчас» (занимается поддержкой пациентов с БАС) и помогли принять происходящее.

В отделении были с рассеянным склерозом и с БАС. Стало понятно: заболевание течет по-разному, у некоторых уже много лет остаются сохранны руки, кто-то говорит, кто-то передвигается. В больнице я много плакала, и тогда мне пригласили психиатра. Пришел мужчина, сказал: «Что ревешь? Не может правая рука — делай левой. Есть ноги, зубы, есть рядом люди. Приноравливайся, чего рыдать», — и еще: «Мы часто утрачиваем. Что-то делали в детстве, но во второй половине жизни уже нет. Ну не можешь больше этого, можешь что-то другое, ищи».

Я не обращалась к психологам, поскольку рассказ о себе вызывал острый приступ жалости. А потом, как обратиться к специалисту, если еле говоришь, если телефон не в силах удержать.

Когда я собирала документы на инвалидность, я попросила невролога в областной поликлинике выписать хотя бы успокоительные, что переживаю из-за близкой смерти. Он ответил что-то в духе «врачи не боги, не нужно так верить медицинским данным, а болезнь дело темное». «Чего вы торопитесь все определить для себя? Живите!» — вот такой мудрый совет. Успокоительные не выписал, не понадобились.

С психотерапевтом я не работала, антидепрессанты не принимала. Может, потому, что мне было где найти утешение и поддержку. Родные знают, как меня заставить перестать жалеть себя. Первое время я не обращалась к психологам, поскольку рассказ о себе вызывал острый приступ жалости. А потом, как обратиться к специалисту, если еле говоришь, если телефон не в силах удержать? А может, боялась услышать, что будет еще хуже. Надоело слушать: «неизлечимо, все будет слабеть, придется решать вопрос с гастростомой, ИВЛ». Просто, как страус, прячу голову в песок, но это мой способ выжить.

Я прислушиваюсь к советам специалистов фонда «Живи сейчас» по питанию, прививкам, упражнениям. Занимаюсь мало, поскольку не все зависит от меня: нужно поставить мне тренажер, проследить за занятиями, отойти в этот момент нельзя. Уход за мной отнимает много времени, иногда просто не остается на упражнения.

Вообще я знаю, что каждый пациент с БАС вырабатывает свою тактику примирения: кто-то требует постоянных «поддерживающих» курсов, кто-то считает себя временно больным, не инвалидом. Я до сей поры не хочу ездить ни на какие общие мероприятия фонда: мне очень жалко нас, трудно видеть большое количество инвалидов, тянет к здоровым. Это моя слабость, конечно.

Инвалидность

После выписки из НИИ неврологии я получила вторую группу инвалидности, мы не знали, что мне сразу должны дать первую группу. Сама бы добиваться первой не стала, жалко силы было тратить и время тогда. Это сейчас уже времени вагон.

Вообще, когда такая болезнь наваливается, и сам больной, и его близкие не готовы воевать. Мне, конечно, выдали справочную книжицу о льготах инвалидов, но в нюансах разбирались потом. Например, муж просил, чтобы при оформлении документов мне написали, что нужна инвалидная коляска с высокой спинкой и поддержкой головы, но заведующая поликлиникой ответила, что в списке таких нет. Про возможность получить сиденье для ванной, стул-туалет вообще разговор не шел. Все это покупали сами. Ну не знала я тогда, что есть федеральный список ТСР (технических средств реабилитации).

Люди, конечно, реагируют по-разному, бывает, что обсуждают: «Надо же, в таком состоянии и в музей», «Господи, в таком состоянии и улыбается»

Льготами на лекарства и проезд не пользуюсь. Путевки на санаторное лечение не получаю. Мое лекарство «Рилутек» в РФ не зарегистрировано. За рубежом используют «Рилутек», он продлевает жизнь на три-четыре месяца. Больных БАС не так много, и производители не спешат получать регистрацию в РФ. Купить можно во Франции, Турции, Германии, Украине. Сын покупает по интернету. Стоит примерно 16 тысяч рублей упаковка на месяц, принимать его надо пожизненно.

На общественном транспорте не езжу, только на личном. Вот право на инвалидную парковку оформили. Часто пользуемся возможностью бесплатной парковки, когда ездим на выставки, музеи. Кстати, с бесплатными билетами на меня и сопроводителя.

В музейной Москве очень большой прогресс в доступности. Сотрудники вежливые, улыбчивые, стараются помочь. Люди, конечно, реагируют по-разному, бывает, что обсуждают: «Надо же, в таком состоянии и в музей», «Господи, в таком состоянии и улыбается».

Вынужденный конец репетиторству и новая профессия

Если я занята делами, чувствую себя здоровой. Главное, чтобы была нужна, чтоб были сложные задачи.

Первое время после больницы я сидела дома, делала домашние дела, какие могла: наводила порядок, пылесосила, редко мыла посуду. Два года после постановки диагноза, пока еще говорила, занималась репетиторством все дни, кроме выходных. Потом ослабла. К 2016–2017 годам постепенно перестала ходить и разговаривать. Руки ослабли, поэтому переворачивать страницы книг стало трудно, удержать планшет, мышь компьютера, электронную книгу не могла. Началась скука.

В основном сидела, смотря телевизор. В один из выходных старший сын привез айтрекер Tobii (Способ управления компьютером для тех, кто не может пользоваться руками. К компьютеру, ноутбуку или планшету крепится специальное устройство, отслеживающее движения глаз, и пользователь таким образом может читать новости в интернете, просматривать видео, работать с текстом и общаться в соцсетях. — Прим. ред.). Присоединил к ноутбуку, поставил программы, показал, как работают. Не сразу все получилось, приноравливалась к расположению букв, училась по определенной длительности фиксировать взгляд, использовать функцию мыши. Еще на айтрекере есть программа с функцией озвучки. Я пишу фразы, а электронный голос их озвучивает.

Была неимоверно счастлива, последнее время только теряла возможности, а тут приобрела. Даже написала письмо разработчикам технологии, сын перевел на английский и отправил. Сразу стала писать всем в телеграм, заказывать продукты в интернет-магазинах, читать онлайн-книги, учить французский. Писала рассказы о себе, муже, детях, потом какие-то истории придумывала. Вдруг стали рифмоваться стихи. И родные, и знакомые очень хвалили — это прям вдохновляло. Сейчас перечитываю то, что писала вначале, совсем не нравится.

Когда появился трекер и смогла писать, размещала объявления с предложением проверять домашние задания по скайпу или в телеграме: мне фотку, я — анализ ошибок и рекомендации, но оказалось не востребовано. Сейчас иногда открываю сайт с вариантами ЕГЭ, решаю, представляя решение в голове.

Бегая по интернету, наткнулась на понятие копирайтинга и рерайтинга. Прошла бесплатные онлайн-курсы школы Артура Гранта. Так мечтала что-то делать, что сразу побежала на биржу контента и стала брать заказы. Брала тексты тысяча знаков — 10 рублей. Нужно было научиться. Заработала 150 рублей.

Там же на бирже познакомилась с редактором новостного интернет-сайта. Он проверил, как я справляюсь с рерайтом новостей, научил грузить новость на сайт, подыскивать и менять фото. Первый рабочий день младший сын маятником бегал на мой зов, но я быстро освоилась. В месяц грузила по 200 новостей по 500–700 знаков, получала 3 600. Сначала было очень интересно. Потом стало понятно, что больше ничего не успеваю, да и творчества нет. В один из дней наткнулась в РИА «Новости» на материал о запуске платформы по трудоустройству инвалидов Everland. Зарегистрировалась, прошла психологическое и профессиональное тестирование.

Потом началась работа под руководством куратора. Каждая задача сложная, интересная — пугаюсь, ворчу, напрягаюсь, получается. Научилась брать интервью, писала тифлокомментарии к слайдам, пострелизы, новости, занималась контентом для социального отчета благотворительного фонда. За лето заработала две пенсии. Пенсия у меня с первой группой и учительским стажем 25 лет чуть меньше 26 тысяч.

Мои дни сейчас очень похожи один на другой. Муж работает дистанционно, поэтому день начинается около 10:00. Пока муж готовит завтрак, я уже у компьютера: проверяю скайп, телеграм, почту, думаю, чем займусь. Подбираю фильм для завтрака — про путешествия и животных. Завтрак занимает около часа, поскольку заболевание не дает есть быстро, провоцирует поперхивания. Стараемся подбирать мягкую пищу, без крошек. За последние годы моей недвижимости муж приноровился завтракать сам и кормить меня. Но процесс небыстрый.

После завтрака до 15:00 я работаю. Муж рядом проводит занятия. В обед приходит помощница по дому. Готовит, решаем вопросы по домашним делам. Обедаем.

Сейчас работы очень много. Мы готовим большой спецпроект по разным видам рака, беру интервью у пациентов, формирую контент, общаюсь с врачами и коллегами. Параллельно на связи с родными. Когда устаю, чаще к 20:00 читаю книги, делаю покупки в интернет-магазинах. Иногда, если работы нет или мало, пишу рассказы, редактирую свои мемуары, пишу стихи. К семейным праздникам готовлю презентации, решаю вопросы (например, узнаю, как осуществить приватизацию жилья, куда направить жалобу, что лифт ремонтируют уже три месяца, и так далее), ищу родным подарки.

О реакции друзей и окружающих

Ушедших от меня было несоизмеримо меньше, чем оставшихся. Много друзей появилось и во время болезни. Одна близкая подруга, с которой общались 17 лет, просто исчезла. Когда мне только поставили диагноз, она активно искала целителей, врачей, поездки по монастырям. Я тогда была в страшном состоянии еще и пыталась ей объяснить, что нет сил, но, видимо, она меня не поняла и обиделась, перестала звонить. Потом извинялась, попросила разрешения прийти, но так и не пришла. До меня дошли слухи, что ей тяжело смотреть на мою немощь. Были и близкие родственники, которые перестали общаться.

Сейчас понимаю, что, конечно, друзьям нужен большой такт в подобной ситуации. Можно советовать пути лечения, но не настаивать. Давление в таком вопросе приводит к отчуждению. Больной хочет вылечиться, но понимает, что не все возможно или нет сил. Близкие в настойчивых «советах» слышат укор, что недостаточно делают. Многие писали сообщения мужу с ссылками на полезную информацию, этого достаточно. Также не нужно обещать больше помощи, чем вы в силах дать. Я слышала, что люди готовы каждый день помогать нам с бытом, в итоге это не произошло ни разу. Больше помощи оказали те, кто оставался на связи и к кому мы могли обратиться сами в случае необходимости.

Поселок маленький, меня очень многие знали и иногда просто мучили расспросами мужа, что со мной (инсульт?), причем муж этих людей совсем не знал, и эти расспросы его раздражали.

Я держусь, чтобы «набыться» на этом свете с самыми дорогими, а иначе зачем в этот мир приходим?

Меня первое время, когда не могла уже шею держать и говорить, раздражало, что люди, видя мои кивки и улыбку, интересовались у сына или мужа: «А она что-то понимает?» Громкая замедленная речь и вопросы «Как вас зовут? Кто этот мужчина и эти молодые люди?» до сих пор преследуют меня от приходящих юристов и стоматологов. Сейчас это вызывает смех, особенно когда я огорошиваю их своим «электронным» разговором. Люди столбенеют, потому что видят, что ничего не двигается, я только сосредоточенно смотрю в комп — и вдруг голос неизвестно откуда.

Вот уже шесть лет группа моих бывших коллег ко всем праздникам присылает мне букет и подарки. К ним присоединились мои бывшие ученики. Коллеги мужа, которые просто знают обо мне, тоже присылают цветы. Есть две подруги, которые всегда со мной на связи. Одна — парикмахер, всегда по первому зову прибегает покрасить, подстричь, а это очень трудно: я совсем не держу голову.

Среди моих моральных «держателей» есть удивительный человек — мама моей бывшей ученицы. Я была восхищена ей, еще когда учила дочь. На 8 Марта в школе проводили выставку того, что сделано мамами, там были шарфы, картины, вышивание, рецепты. Так вот одна ученица принесла книгу рассказов своей мамы. Оказалось, мама с детства вела дневник, на основе которого написала рассказы, и ее сестра издала их небольшим тиражом. Я прочла несколько историй, смешные, интересные. Прочитала детям, рассказала предысторию, некоторые так вдохновились, что стали вести дневники. Той маме я даже написала о своем восторге. Позже она мне сказала, что я очень ее поддержала тогда, а вот теперь она меня. Сама читает, увлекается историей, гоняет по музеям, учит итальянский. И меня тормошит, не дает унывать.

До болезни Наталья шила вещи себе и родным

О том, как БАС повлиял на отношения в семье

У меня были непростые отношения с родственниками, но, когда я заболела, стали приезжать мама, сестра, помогали по дому. Потом наняли помощницу, но она ходит раз в неделю, а готовить и мыть посуду нужно каждый день. Я научила готовить младшего сына: я говорю — он делает. Сейчас муж и сын шикарно готовят.

Когда мне поставили диагноз, младший сын учился в девятом классе. Я вела у него математику. Одна учительница сказала сыну, что я заболела, потому что он доставлял мне много волнений, — пришлось долго переубеждать. За время моей болезни младший сын научился всему: приготовить, накормить, умыть, причесать, уложить, поднять, усадить удобнее, довести в другую комнату. С мужем они разделили специализации: у кого что лучше получается. Сын надевает мне линзы, муж снимает. Сын ведет в ванную, муж моет. Вместе собирают гулять: муж внутреннюю одежду, сын — куртки и обувь, и так во всем.

Конечно, устают. Муж уже несколько лет спит урывками. Я сплю на боку, за ночь меня нужно перевернуть минимум раза четыре, затекают руки, ноги, появляется боль, а утром на работу. Иногда муж засыпал за рулем в пробке. Да и вообще, сплошной день сурка: встать, умыть, усадить, накормить, в туалет, еще несколько раз накормить и в туалет, в перерывах вытирать нос, рот, глаза, решить проблемы с зависанием компьютерной программы, уложить спать. Бывают дни, когда все время бегают вокруг меня: то неудобно сидеть, то комп завис, то интернет пропал, то ноги затекли, то пледом накрыть. Зато у меня масса времени, чтобы вместе с сыновьями прочитать всего Гарри Поттера и посмотреть все фильмы о нем, посмотреть их любимые сериалы, выслушать жизненные проблемы, высказать свое мнение. Если я кому-то нужна, я всегда в своем кресле.

Бывают дни, когда все время бегают вокруг меня: то неудобно сидеть, то комп завис, то интернет пропал, то ноги затекли, то пледом накрыть.

Муж не верил в произошедшее со мной на фоне полного здоровья. Ему очень тяжело было привыкать ухаживать за мной и вести дом. До сих пор говорит мне, что не приспособлен для этого, но все делает. Он очень творческий человек, с детских лет увлечен физикой, мечтал стать ученым, окончил аспирантуру, но не защитился.

Старший сын, узнав диагноз, все перечитал в интернете. Он очень предан семье, помогает деньгами и делами. По выходным приезжают помочь, развлечь, погулять. Мы каждый день на связи в телеграме. Он разговаривал со мной в тяжелые дни. Задавал вопросы: почему плачу, чего боюсь. Спокойно объяснял: «Все боятся смерти, но она не завтра», «Все боятся, что болезнь разовьется стремительно, что не смогут утром встать, но ты вчера проплакала, день убила, а с утра встала — плакала зря», «Боишься, что с уходом за тобой и бытом мы не справимся, давай будем решать вопросы по мере поступления».

Я держусь, чтобы «набыться» на этом свете с самыми дорогими, а иначе зачем в этот мир приходим? Отношения с мужем и детьми почти не изменились, поменялся только быт. Мы не идеальные, мы и ругаемся, и высказываем претензии, и устаем друг от друга. Им трудно привыкнуть к моей плаксивости, мне обидно, когда они пытаются мной командовать. Они призывают меня перестать себя жалеть, я ругаю их за то, что часто обещают и не делают.

Мужу до сих пор снятся сны, где я стремительно хожу и разговариваю. Может быть, хотя бы частично сбудутся.

Вадим Прохоров, муж Натальи

Пандемию пережили с трудом. Тяжело сидеть дома с марта. Бассейн открылся, но я не хожу: Наталья в группе риска, ей не надо заражаться, поэтому мы стараемся никуда не ездить. На работе сдаю тесты на ковид. Вообще, Натусик у нас абсолютно здоровый человек, единственная ее проблема — бывает гипертония. А до болезни у Натусика была только пневмония в десятом году.

Мы путешествуем на машине с сыном. Последние два года не ездим никуда, а в 2018-м ездили в Крым. Там есть такой хороший пансионат на берегу моря, «Николаевское». Хозяйка уже знает нас, дает нам первый этаж, пандусы есть. Там даже делают скидку 25 %, и питание у нее бесплатно. Наташа сидит там на балкончике, море видно прямо из номера, но на пляж мы, конечно, ее не спускаем.

Когда едем на машине, берем с собой коляску, стол, компьютер. Прошлым летом мы ездили в санаторий в Рыбинск, просто отдохнуть от бытовых проблем. Она подвернула ногу, там нам дали не первый этаж, и коляска не влезла в их лифт, поэтому сворачивали коляску и так затаскивали.

Мы ели там все, что в столовой готовилось, сейчас, правда, мы блендируем еду, ей надо только мягкую. Я кормлю жену, еще домработница есть. Сейчас я все что угодно могу приготовить, только этим и занимаюсь по выходным.

Мы здесь же едим в комнате, где спим. У Наташи специальная кровать для инвалидов, она спускается и поднимается. У меня сон как у разведчика, по ночам Наташа будит меня, она — переворачивай, и я просыпаюсь моментально.

Врачи нам ничего не говорят хорошего, только в фонде «Живи сейчас» тренажер нам выдали, кровать, прибор для измерения дыхания. Они всегда предлагают приехать пообщаться. Фонд проводит встречи. Но Натуся к ним не ездит: я лучше со здоровыми буду общаться, говорит.

Я тоже не посещаю семинары психологической поддержки для родственников. Я все это не люблю. Что психолог мне расскажет про меня? Я сам себе психолог! Я не из тех, кто начинает сильно паниковать, живем и живем. Конечно, хотелось бы, чтобы этого не было, но что теперь делать, застрелиться, повеситься? Люди войну пережили! Случилось и случилось. Надо принимать как есть и стараться делать Наталье комфортнее.